Associazione Parkinson Puglia ONLUS  
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CONGRESSO NAZIONALE A RIVA DEL GARDA

PALA CONGRESSI DI RIVA DEL GARDA - 16/04/2010

Un Vento di speranza 

Nei giorni 16 e 17 aprile,in occasione della XIV°  Giornata Mondiale della malattia di Parkinson, si è svolto a Riva del Garda il  X° Congresso Nazionale di Parkinson Italia

 

Ad ospitare quest'anno l'evento, l'associazione Trento che ha festeggiato il suo XX°  anniversario di fondazione.

 

Prossima ad essere confederata alla Parkinson Italia, anche la nostra associazione  ha aderito al Congresso,  nelle persone di Antonella Spigonardo ed Isabella Martino, facenti parte del consiglio direttivo.

 

Il congresso si è aperto con i saluti delle autorità dell'Amministrazione Comunale di Trento e Riva Del Garda, nonché  di un rappresentante dell'Azienda Sanitaria locale.

Tutti hanno sottolineato l'importanza delle associazioni di pazienti e famigliari che devono incanalare i loro bisogni per portarli davanti alle Istituzioni, le quali hanno il dovere di rappresentarli e risolverli.

 

Hanno fatto seguito una serie di interventi da parte dei maggiori specialisti italiani del Parkinson, tra i quali ricordiamo il  Dr. Filippo Tamma, facente parte del Comitato Medico scientifico della ns. associazione.

 

Durante i 2 giorni di lavoro sono state trattate tutte le tematiche tecnico-professionali  strettamente legate alla malattia: i criteri diagnostici, l'inizio della terapia e le diverse opzioni, il rapporto medico-paziente, l'approccio educazionale nella gestione delle abilità motorie, la DBS, il Parkinson giovanile.

 

E' stata poi la volta della presentazione delle nuove associazioni, quindi della nostra.

Ad ufficializzarla una presentazione tenuta dal consigliere  Antonella Spigonardo che ha raccontato la nascita dell'associazione ad opera del ns. presidente Damiano Minenna, i suoi scopi, quanto già fatto in un solo anno e gli obiettivi futuri da raggiungerehttp://www.bitontolive.it/news/news.aspx?idnews=686 

Ha fatto seguito la lettera del  ns. amico socio Michele Stano, marito del consigliere Isabella Martino, che ha raccontato la sua esperienza di paziente e nello specifico l'intervento subito di DBS a Milano con le sue infinite difficoltà..(vedi lettera a fine pagina)


Ribadendo l'interesse per tutti i temi trattati , mi preme tuttavia segnalare attenzione sul tema che ha riscontrato maggiore interesse:"I  nuovi percorsi di riabilitazione"( stimoli multisensoriali, emozione, movimento, socializzazione)

 

Per ciascuna di queste vie riabilitative è stata fatta una dimostrazione a cui hanno partecipato alcuni pazienti per le seguenti discipline:Tai Chi,  Cantoterapia, Nordic Walking, Biodanza.

Ritengo che tali percorsi rientrino negli stessi che noi, come Associazione Parkinson Puglia, intendiamo intraprendere contribuendo ad una "svolta culturale" , un nuovo atteggiamento che il paziente in primis, e chi gli sta accanto, devono assumere per continuare a vivere " con e nonostante la malattia", uscendo dall'isolamento in cui spesso il paziente si rifugia anche solo per mentalità.

Il paziente, come ha ribadito la Dr.ssa Lucilla Bossi, Presidente della Parkinson Italia, deve vivere il presente; deve ricordare  che il corpo è solo un abito; un abito che la malattia ha rovinato. Intatta deve restare l'anima.

 

Infine direi quindi che è stata sicuramente una proficua esperienza che mi ha arricchito dal punto di vista organizzativo, dandomi conferma maggiore a realizzare con urgenza quello che è il ns. progetto di una sede in cui periodicamente ospitare corsi  delle nuove vie riabilitative.

Ma è stata soprattutto un arricchimento dal punto di vista umano. Aver conosciuto pazienti, malati da svariati anni, che hanno deciso di Vivere LA VITA , con e nonostante , lo "scomodo inquilino"  mister Parkinson

 

 

Antonella Spigonardo per

Associazione Parkinson Puglia Onlus

 

 

 

LETTERA MICHELE STANO

 

La mia esperienza personale per quanto riguarda la malattia di Parkinson è stata difficile e traumatizzante da accettare, non avendo mai avuto , io stesso fino all'età di 44 anni (età in cui sono apparsi i primi sintomi), problemi di salute seri, tranne le solite malattie stagionali.

In mobilità nel 1994 cercavo lavoro, ma ero troppo in là con l'età e troppo giovane per andare in pensione; avendo 3 figli e moglie a carico...lascio a voi immaginare il mio stato d'animo.

La malattia si è presentata con un dolore al gomito e gonfiore alla mano sinistra. Non sapendo cosa fosse, il primo medico che abbiamo consultato è stato lo specialista ortopedico. Dopo le varie cure, non avendo avuto nessun risultato, man mano che passava il tempo è subentrato uno stato di apatia con conseguente depressione e stato di malessere generale, tanto da non riuscire a stare in piedi anche con le dovute cure antidepressive.

Cosi c'è stato consigliato dopo tanto girovagare uno specialista neurologo per la malattia di Parkinson. Mio figlio all'epoca quindicenne guardando in televisione " il Mondo di Quark" e confrontando i miei movimenti con quelli descritti nel programma, un giorno  mi disse: <<papà a te sarà la malattia di Parkinson>>; mai diagnosticato, né ipotizzato nel nostro girovagare da nessun dottore. Cosi ci siamo rivolti al centro Parkinson del Policlinico di Bari dal Dott. Michele De Mari. Ha confermato la diagnosi e ha iniziato a prescrivermi le prime cure di dopamina agonista passando successivamente alla Levodopa.

Poi nel 2005 sempre tramite il Dott. De Mari mi è stato consigliato l'intervento a Milano. Dopo un prericovero al San Paolo di Milano è stata accertata l'idoneità all'intervento dal Dott. Filippo Tamma (attualmente da 2 anni Direttore del reparto di Neurologia dell'Ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti in provincia di Bari).

L'intervento è stato eseguito dal team dello stesso Dott. Tamma nel giugno del 2006. Ringraziando il buon Dio che ha guidato la mano del neurochirurgo Dott. Egidi, l'intervento è andato abbastanza bene con un recupero di un buon 80% della mobilità.

Tengo a precisare che l'intervento è stato eseguito al policlinico di Milano in due tempi, il  primo con l'intervento e il posizionamento degli elettrodi, e il secondo dopo 2 giorni con l'intascamento della batteria che alimenta gli elettrodi.

La nostra neonata Associazione Parkinson Puglia ed io personalmente vorremmo che l'intervento venisse eseguito in Puglia, in modo da alleviare i tanti disagi che abbiamo dovuto sopportare, io e la mia famiglia, per andare da Bari a Milano e vi posso assicurare che non sono pochi. L'associazione sta facendo in modo di aiutare chi approccia alla malattia, sia pazienti che le loro famiglie dando informazioni e suggerimenti, sugli aspetti medici e pratici (per es. gli alloggi tipo case accoglienza ecc. ecc.) Mi fermo qui, spero di aver sintetizzato in modo chiaro il percorso da me fatto insieme con la brutta bestia...come io volgarmente chiamo il PARKINSON....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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