Associazione Parkinson Puglia ONLUS  
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RICHIESTA INVIATA ALLA REGIONE PUGLIA A NOME DEI CITTADINI PUGLIESI, MALATI DI PARKINSON E DELLE LORO FAMIGLIE

REGIONE PUGLIA - 24/06/2016

 

Mai demordere; assolutamente mai smettere di crederci

 

Questa esperienza ci dimostra, ancora una volta, come le persone non siano tutte uguali; le Istituzioni non sono tutte uguali e all'interno delle stesse...gli uomini(e le donne ovviamente)!

 

In questi 7 anni abbiamo dovuto imparare tante cose...Già! Non avremmo voluto ma così è. Le abbiamo imparate sulla nostra pelle, la nostra mente...il nostro cuore!

 

Abbiamo vissuto, e lo viviamo ancora negli occhi dei nuovi amici,  lo sgomento, l'incertezza ed il disorientamento, che furono miei circa 15 anni addietro

 

Ogni giorno almeno una mail, una telefonata. E a ricorrere sempre le stesse parole:siamo confusi;non sappiamo cosa fare,dove andare! 

 

Mesi e mesi alla ricerca di una diagnosi che arrivata non perdona e  getta nell'incertezza dell'immediato! Segna l'inizio di una nuova vita. Ma quale vita? Che vita sarà?

Una malattia lunga;continua, altalenante,degenerativa...che per essere affrontata con "meno difficoltà", va conosciuta per tempo! 
Ma il nostro di tempo? Che fine ha fatto, che fine farà? Anch'esso sarà rallentato come il nostro corpo? Del nostro di tempo, a molti non importa! 


La disinformazione di molti  medici di base contribuisce ad allungare la fase della diagnostica,  a ritardare la diagnosi, quindi l'inizio della cura;

 

La  freddezza  di taluni neurologi che si limitano a comunicare la diagnosi e prescrivere la terapia farmacologica;

 

L'assenza di un supporto psicologico e per la persona malata e per l'intero nucleo familiare che inevitabilmente sarà fagocitato dalla malattia. 

 

Chi comunica sin da subito dell'esenzione ticket, dell'importanza di iniziare sin da subito riabilitazione motoria ? Quella logopedica poi...Certo queste ultime hanno le loro criticità. Linee guida superate, scarse risorse, spesso personale non preparato. 

 

Chi si occupa di spiegare alla persona malata e alla sua famiglia l'importanza della riabilitazione, intesa come nuova quotidianità i cui  benefici consentono di non aumentare di colpo la terapia farmacologica(che spesso porta effetti collaterali,più devastanti dei sintomi stessi) ?

 

Noi come associazione forniamo queste preziose informazioni,ma poi i conti con la realtà. E' importante la riabilitazione, ma dove la facciamo?Per quanto tempo? Come? 

 

Così, nonostante anni fa (precedente amministrazione) non avessimo ricevuto risposta, decidiamo di riprovarci. Decidiamo di inviare una richiesta ufficiale in Regione affinchè queste problematiche emergano e, possibilmente, discusse (risolte!)

 

La richiesta viene inviata in Regione Puglia venerdì 24 giugno, senza grandi speranze. E' indirizzata al Presidente Michele Emiliano e al Dott. Giovanni Gorgoni

 

 E invece?... Invece il lunedì successivo, 26 giugno, riceviamo riscontro ed invito per il 28 luglio. (No! Non può essere...)

 

 Eppure è  il Dott.Gorgoni, Direttore del Dipartimento per la Promozione della Salute, è proprio lui a riceverci giovedì 28 luglio, con la Dott.ssa Antonella Caroli

 

 Illustriamo con più completezza le richieste avanzate, ribadendo tutto sommato quanto sopra detto e proponendo la realizzazione di un ospedale d'eccellenza per il Parkinson che segua la persona e la famiglia dalla diagnosi,accompagnandolo nei percorsi riabilitativi  multidisciplinari, fino alla fase acuta.

 

 Apprendiamo meravigliati  che è già stato istituito un gruppo di lavoro che coinvolge i migliori esperti di Parkinson di tutta la Puglia. 

 

E' stato chiesto loro  di redigere un documento che  individui le criticità del Servizio Sanitario Pugliese , nella malattia di Parkinson ed eventuali soluzioni. 

 

Il documento sarà discusso in Regione il 5 agosto. Perplessità sull'incontro per la data...(ma anche qui saremo piacevolmente smentiti)

 

 Damiano, Francesco ed io, capiamo subito di trovarci di fronte a persone "concrete":gruppo di lavoro istituito, convocazione per il 5 agosto...

 

Persone decise che ci hanno "ascoltati" e sono piene di volontà, vero motore dei grandi cambiamenti!

 

Già solo questo non ci pare possibile...

 

L'incontro si conclude con un ulteriore dimostrazione della Volontà dei nostri interlocutori: presenzieremo al Tavolo Tecnico del 5 agosto !

 

Non so cosa accadrà (sono certa che accadrà!) , quali saranno i tempi. Ma sicuramente ricorderò per sempre l'emozione negli occhi  di Damiano e la mia sensazione di Volare...

 

 
Antonella Spigonardo
 
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