Associazione Parkinson Puglia ONLUS  
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29 GENNAIO 2016 NASCE: GRUPPO GIOVANI!

ASSOCIAZIONE PARKINSON PUGLIA ONLUS - VIA TOMMASO D'AQUINO 9 C BARI - 29/01/2016

"La malattia che colpisce sempre più, non solo gli anziani".

 

Negli ultimi anni stiamo assistendo ad una importante inversione di tendenza circa l'età di esordio della malattia di Parkinson: 10 malati su 100 hanno meno di 40 anni.

 

Sino a poco tempo fa  si legava la malattia alla sola "età avanzata".
 E purtroppo  personaggi famosi ad esserne stati interessati, e grazie ai quali si è comunque iniziato a parlare della malattia, erano  per lo più anziani; si pensi a Papa Giovanni Paolo II o al Cardinale Martini. 

 

 

In Italia la malattia di Parkinson, seconda malattia neuro-degenerativa più diffusa dopo l'Alzheimer, colpisce il 3 per mille della popolazione.

L'1% ha oltre 65 anni. Maggior  numero dei casi si riscontra tra i  60 e 65 anni – oggi  età lavorativa – mentre il 10% dei pazienti manifesta addirittura i primi sintomi intorno ai 40 anni.

Ogni malattia, ad ogni età, risulta difficile da "accettare" . 

Per le persone malate di Parkinson, specie se giovani, il problema della "non accettazione" , legato a sintomi evidenti come tremore, lentezza,rigidità e movimenti involontari, sembra essere accentuato, con ripercussioni sulla malattia stessa. Da indagini svolte è risultato che di frequente molti pazienti attendono mesi prima di rivolgersi ad un medico. E' invece importante ricordare quanto sia fondamentale rivolgersi sin da subito, perché ritardare la diagnosi riduce la qualità di vita e limita l’efficacia delle terapie. Un intervento farmacologico precoce può favorire un migliore decorso della malattia, affiancato sin da subito a riabilitazione motoria e logopedica, nonchè supporto psicologico.

 

Nei pazienti più giovani il decorso della malattia è più lento e graduale, anche perchè non subentrano altre patologie a complicare il quadro clinico, tipiche  nei soggetti anziani.



 

Tuttavia "gestire " la malattia, può essere più  problematico per una persona più giovane e per la famiglia coinvolta, sia sotto il profilo medico che quello psicologico e sociale.Ci sono in figli  in età scolare, c'è il lavoro (spesso il "congedo forzato" con conseguenze finanziarie)e le preoccupazioni ad essi legati...

 

E nonostante negli ultimi anni qualcosa si sia mosso, non è ancora chiaro per l'opinione pubblica, quanto questa malattia sia diffusa e le conseguenze che arreca a livello personale-familiare-sociale, specie alle persone più giovani con esigenze e problematiche diverse rispetto alle persone malate, più anziane

 

Per questo l'Ass. Parkinson Puglia Onlus ha deciso di istituire un "Gruppo Giovani" che individui  modi e mezzi più idonei per implementare la diffusione della conoscenza del parkinson giovanile, affinchè venga posta la giusta attenzione alle problematiche legate alla gestione della malattia nella sfera familiare e lavorativa. 

Il gruppo nasce anche per "invitare ad uscire allo scoperto " gli altri giovani malati di Parkinson presenti sul territorio barese e pugliese.

Gli attuali componenti del gruppo nei prossimi mesi si "racconteranno" proprio per raccontare "verità scomode e nascoste" della loro vita insorte con la malattia, ma anche per testimoniare la Forza che li alimenta nel condurre una "Vita Nuova" con e nonostante il Parkinson!

 

Il progetto prevede oltre ad appuntamenti  del gruppo di lavoro, una serie di incontri mirati con figure professionali specialistiche coinvolte nella malattia come neurologo, sessuologo, psicologo, logopedista, fisioterapista. 

 

Se sei interessato a far parte del gruppo in quanto giovane malato di Parkinson o familiare, o semplicemente vuoi aiutarci in questo progetto, scrivi a:

 

parkinsonpuglia@libero.it

 

Grazie!

 

Antonella Spigonardo 

 

 

 

 

 

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