Associazione Parkinson Puglia ONLUS  
  Sede Operativa: Via San Tommaso D'Aquino 9/C - 70124 Bari
Sede Legale: c/o Ospedale Generale Regionale "F. Miulli"- 70021 Acquaviva delle Fonti (BA)
 
L'Associazione
 
<<Mi chiamo Damiano Minenna sono di Bitonto, ho 44 anni e con tanta speranza in un vostro aiuto,ho deciso di raccontarvi quello che la vita ultimamente mi ha riservato.
Circa sei anni fa, scoprii di avere la Malattia di Parkinson giovanile: vi lascio immaginare il mio stato d'animo appena mi fu diagnosticata tale malattia.
Avere un simile male è comunque una tragedia, ma a 37 anni lo è ancora di più, se si considera poi, che è una malattia che nel 90% dei casi si sviluppa oltre i 60 anni…….>>

Da questa accorata lettera (pubblicata su Bitontolive.it il 19 agosto 2008; in allegato il testo completo) di Damiano Minenna, colui che attualmente è il nostro Presidente, è nata ufficialmente il 21 marzo 2009 l’Associazione Parkinson Puglia Onlus.

Superata la prima fase della malattia, caratterizzata da paura, angoscia, asocialità,  Damiano Minenna ha trovato la forza per trasformare l’iniziale rabbia in qualcosa di costruttivo; ha cercato di darle un senso, di modificare la sua vita con coraggio, adattandola alla nuova situazione.

Dopo lo smarrimento iniziale, dovuto anche alla consapevolezza che trattasi di una malattia ad oggi inguaribile, ha trovato il coraggio per diventare lui, protagonista attivo, invitando tutti coloro i quali si trovino nella sua stessa condizione, ad uscire allo scoperto, a non fare il gioco della malattia.

All’invito hanno risposto in tanti e a solo 1 anno dalla sua nascita, l’Associazione vanta circa 100 soci, un buon numero di sostenitori, un attivo Consiglio Direttivo, nonchè un importante Comitato Medico Scientifico composto da 10 neurologi esperti di tale patologia, dislocati sull’intero territorio pugliese.

L'associazione basata sul lavoro e l'impegno dei volontari, si propone di:

  • promuovere l'informazione e la conoscenza della malattia attraverso convegni, dibattiti e articoli su mass media. L'azione di divulgazione e informazione è coadiuvata dal Comitato Medico Scientifico. E' in fase di realizzazione un      "giornalino" quadrimestrale che sarà inviato periodicamente ai soci.
  • incanalare le esigenze dei malati affetti da tale tipologia, quindi rappresentarle davanti alle Amministrazioni Pubbliche, gli Enti e le Organizzazioni sociali e imprenditoriali;
  • sensibilizzare l'opinione pubblica e le specifiche categorie professionali interessate;
  • contribuire alla realizzazione dell’intervento DBS in Puglia, affinchè malati e familiari non debbano essere più costretti ai cosiddetti "viaggi della speranza";
  • contribuire a migliorare le condizioni di vita dei malati attraverso varie iniziative culturali e di socializzazione; tra i progetti imminenti dell'Associazione vi è l'individuazione di una sede idonea ove organizzare incontri settimanali con psicologi e fisioterapisti; nonché corsi di musicoterapia e diverse attività ricreative. Un centro diurno presso cui i malati possano trascorrere le loro giornate accomunati dalle stesse esigenze;un posto di riferimento e di sollievo non solo per i soli malati, ma anche per i familiari, fagocitati anch’essi da questa malattia.
In attesa di trovare presto una sede che possa, anche momentaneamente ospitarci, siamo presenti ogni mercoledì presso l’ambulatorio Parkinson del Miulli di Acquaviva (nostra sede legale) e stiamo organizzando, e partecipando, ad una serie di congressi dedicati al Parkinson con lo scopo di far meglio conoscere tale patologia all’opinione pubblica e agli stessi diretti interessati.

Siamo consapevoli che la nostra è una guerra  difficile, ma siamo altrettanto consapevoli che trattasi di una guerra che va combattuta se non per noi, per le generazioni future.

Ricordiamo infatti che l’aumentare dell’età media dell’uomo implica un aumento delle malattie neurodegenerative. Ed il Parkinson, dopo l’Alzheimer è la seconda malattia più diffusa con oltre 250.000 malati in Italia.

Una  prima battaglia è stata però vinta e siamo orgogliosi di questo.

Da settembre p.v. sarà studiato un programma di collaborazione tra la neurologia del Policlinico di Bari e quella del Miulli di Acquaviva, che porterà a breve alla realizzazione dell’intervento chirurgico anche in Puglia.

Ti ringraziamo per l’attenzione e ti chiediamo di sostenerci.

Antonella Spigonardo per

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